Advertorial
Intisari-online.com -Bethanie Rollings (22) dan suaminya Tim (26) tidak menyangka jika anak pertama mereka yang menggemaskan ternyata harus mengalami sakit ini.
Bayi mereka, Oscar, sudah lahir dengan tanda lahir besar di wajahnya yang berbentuk seperti bekas minuman anggur.
Tanda lahir tersebut berada di tengah keningnya, memanjang dari ubun-ubun sampai ke daerah kelopak mata Oscar.
Diagnosa penyakit Oscar muncul baru beberapa minggu setelah Oscar lahir.
Baca Juga: Meski Normal, Tanda Lahir Ternyata Bisa Berbahaya Pada Bayi, Ini Jenis Tanda Lahir yang Berisiko
Oscar, yang kini sudah hampir tiga bulan, diketahui mengalami penyakit sindrom Sturge Weber (SSW).
SSW dikenali dengan adanya 'bekas anggur' berukuran sangat besar.
SSW akan mempengaruhi kulit, mata dan bahkan otak dari penderitanya.
Akibat dari penyakit SSW sangat berat bagi Oscar.
Oscar menderita kejang-kejang beberapa kali, dan hal tersebut adalah gejala dari SSW tersebut.
Awalnya Bethanie tidak mengira itu merupakan tanda penyakit.
Melansir mirror.co.uk, Bethanie mengatakan "dia memiliki tanda di wajahnya itu.
"Awalnya dikira dokter sebagai tanda lahir, atau memar biasa karena aku melahirkan dengan traumatis.
"Kami tidak begitu tahu tentang SSW setelah kami melihat sendiri penyakitnya dan dokter menjelaskan tanda lahir seperti yang dimiliki Oscar itu bisa jadi SSW.
"Kami membaca semuanya, dan dikatakan jika 80% bayi yang memiliki SSW dapat mengalami kejang, jadi kami sudah mempersiapkan yang terburuk.
"Dimulai dari empat minggu yang lalu, dan pada Kamis malam (28/11) dia mengalami kejang selama 40 menit.
"Kami sudah mempersiapkan, tetapi kami juga tidak mengharapkannya."
Diketahui Oscar juga mengalami kejang saat melakukan MRI di RS Kota Peterborough.
Saat perjalanan pulang 30 November dia mengalami kejang selama 10 menit dan dimasukkan lagi ke RS dengan ambulans.
Oscar baru boleh pulang di hari Rabu.
Bethanie melaporkan: "dalam seminggu, dia sudah mengalami 10 kali kejang dan mereka sudah mencoba obat-obatan yang berbeda.
Baca Juga: Merasa Kejang Otot? Ini 5 Solusi Alami untuk Mengendurkan Otot, Salah Satunya dengan Bluberi
"Saat dia tumbuh dan berkembang, SSW juga akan berkembang mengikutinya sehingga selalu terus-terusan mengalahkan obat-obatannya."
Melihat anak mereka memiliki kejang merupakan pengalaman mengerikan untuk kedua orang tua ini.
"Kau merasa tidak berdaya, tetapi itu sesuatu yang mulai harus kami biasakan.
"Ini tidak seperti epilepsi yang kau bisa meminum obat kemudian epilepsinya pergi.
"Ini tentang membuat kejangnya menjadi sedikit dan intensitasnya berkurang sebanyak mungkin."
Kejang pada waktu yang lama memunculkan resiko kerusakan otak dan komplikasi di masa mendatang, sehingga Bethanie dan Tim memerlukan akses untuk peralatan khusus yang dapat membantu mereka mendeteksi kejang itu secepat mungkin.
Keluarga dan teman mereka telah meluncurkan halaman GoFundMe untuk membantu pembelian peralatan tersebut.
Fantastis, mereka berhasil mengumpulkan dana 1000 Poundsterling, padahal target awalnya hanyalah 500 Poundsterling.
Baca Juga: Apa yang Harus Dilakukan Jika Seseorang Mengalami Epilepsi?
Ke depannya, orang tua ini akan melakukan perjalanan ke RS Addenbrooke di Cambridge dan RS Great Ormond Street di London untuk menemui dokter spesialis.
Mereka juga mulai mengkampanyekan untuk meningkatkan kesadaran tentang SSW, yang menyerang 20.000 - 50.000 individu, dilansir dari Perpustakaan Pengobatan Nasional AS.
Bethanie menyarankan kepada orang tua untuk mengawasi jika ada tanda bekas anggur besar.
"Tanda pertama penyakit ini bagiku adalah kejang-kejang, tapi jika sudah lahir dengan tanda itu, perhatikan seksama, bisa muncul dengan bentuk dan ukuran berbeda.
"Beberapa anak dengan SSW tidak akan mengalami kejang sampai 6 bulan, tetapi bukan berarti boleh lengah."