Miss Henrotay menambahkan, "Hal pertama yang harus saya lakukan adalah punggungku. Seiring waktu ia telah berubah menjadi selembar tulang.
“FOP menyebabkan banyak rasa sakit. Saya tidak pernah tahu bagaimana menjawab pertanyaan "pada skala satu sampai sepuluh, apa rasa sakit Anda?".
"Karena saya hidup setiap hari dan setiap saat dalam kesakitan."
"Saya beruntung memiliki toleransi yang sangat tinggi terhadap rasa sakit.”
FOP adalah kelainan genetik langka yang merusak otot dan jaringan lunak, seperti ligamen dan tendon, yang tumbuh kembali seperti tulang.
Tulang-tulang baru ini akhirnya membentuk kerangka kedua dan sangat membatasi kemampuan penderita untuk bergerak.
Sebelum didiagnosis, Henrotay adalah anak yang aktif. Dia suka berenang, berlari keluar dan bermain sepak bola.
Semua itu berubah ketika dokter memberi tahu orangtuanya bahwa putri mereka memiliki penyakit langka dan progresif.
Henrotay, yang merupakan siswa kelas A, berusia lima setengah ketika dia didiagnosis, tetapi hanya secara kebetulan.
Dia berkata, "Saya jatuh pada tahun 2001 dari kursi dan mengalami banyak pembengkakan dan saya sangat kesakitan."
Penyakit ini bisa menjadi lebih buruk ketika orang tersebut melukai diri sendiri karena memicu maraknya pembengkakan dan perkembangan tulang yang lebih cepat.
Alasan operasi untuk menghilangkan potongan tulang tidak mungkin, karena itu hanya akan menyebabkan lebih banyak pembentukan tulang.
Baca Juga: Mengenal Penyakit Kawasaki, Penyakit Langka yang Sering Menyerang Anak Kecil
Source | : | Daily Mail |
Penulis | : | K. Tatik Wardayati |
Editor | : | Mentari DP |
KOMENTAR