Menurut Henrotay, benda sekecil potongan kertas dapat menyebabkan perkembangan penyakit.
Henrotay berkata, "Kami pergi ke dokter dan dia tidak benar-benar tahu apa pembengkakan itu, jadi dia melakukan biopsi."
Tetapi sebelum hasil biopsi keluar, ibunya, Lori membawanya ke dokter umum mereka, Dr Martin Schmidt.
Dia telah menemukan pasien lain dengan FOP dua tahun sebelumnya dan mengenali gejalanya.
Kata Henrotay, "Dia melihat pembengkakan dan segera tahu bahwa dia harus membuka kaus kakiku dan melihat jari-jari kakiku yang besar."
Jari-jari kaki Henrotay lebih pendek dari jari-jari kakinya yang lain, suatu gejala khas FOP yang disebabkan oleh tulang yang hilang.
Katanya, “Saya didiagnosis mengidap FOP pada usia lima setengah jadi saya cukup beruntung bahwa saya mendapatkan masa kecil yang normal itu.
Tetapi pada saat yang sama saya tidak ingat hidup tanpa FOP jadi saya memiliki semua kenangan masa kecil yang normal tetapi tanpa mengingat bagaimana rasanya berfungsi seperti itu.
Seandainya saya didiagnosis mungkin bahkan dua tahun kemudian saya akan memiliki lebih banyak ingatan yang hidup tanpa FOP tetapi saya merasa sangat beruntung bahwa saya masih memiliki masa kanak-kanak yang normal itu, tetapi saya juga tidak membenci kenyataan tidak hidup tanpa itu."
Meskipun Henrotay membutuhkan bantuan untuk melakukan semuanya, mulai dari menyikat rambut hingga mengenakan sepatunya, ia bertekad untuk mandiri sebisa mungkin.
Dia harus dioperasi untuk mencabut gigi belakangnya sehingga dia masih bisa makan dengan menggigit makanan ke belakang mulutnya.
Baca Juga: Penyakit Langka: Wanita Ini Alami Alergi yang 'Mengancam Nyawa' Bila Membuka Kulkas dan Minum Air Es