Intisari-Online.com – Seorang wanita menderita kondisi langka, yang dijuluki “sindrom manusia batu” yang menyebabkan otoo dan jaringannya berubah menjadi tulang.
Carli Henrotay (23) dari Saint Louis, Missouri, adalah satu dari 800 orang yang diketahui menderita fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP).
Kondisi yang melumpuhkan ini, yang saat ini tidak dapat disembuhkan, semakin memburuk, dan semakin memburuk. Pasien memiliki harapan hidup sekitar 40%.
Mobilitas Henrotay sangat terbatas.
Baca Juga: Nyaris Meninggal Karena Penyakit Langka, Wanita Ini Selamat Berkat Konsumi Obat Kuat Pria
Dia tidak bisa mengangkat lengan di atas kepalanya, membungkuk, atau berdiri dengan dua kakinya, karena persendiannya terkunci.
Punggungnya adalah “selembar tulang”, dia harus menggunakan kursi roda untuk berkeliling.
Sementara, rahangnya hanya bisa membuka beberapa milimeter saja.
Dia juga sangat rapuh, karena pasien dengan FOP hidup dalam ketakutan mengetahui cedera ringan dapat memicu percepatan pertumbuhan tulang.
Pada usia lima tahun, para dokter mendiagnosis kondisi tersebut secara kebetulan ketika mereka menyadari bahwa jari kakinya lebih pendek daripada jari kaki lainnya.
Ini adalah sebuah pertanda.
“Bahu dan leher saya juga terkunci, yang menghalangi saya menyisir rambut atau mengemudi."
"Dan pinggul saya juga terkunci sehingga saya berjalan dengan pincang atau menggunakan alat bantu mobilitas lain hanya saja saya tidak bisa berjalan sejauh itu.”
Baca Juga: Menunggak Biaya Pengobatan Anak Penderita Penyakit Langka, Pangeran Saudi Dituntut