Advertorial
Intisari-Online.com -Tak ada orang di dunia ini yang ingin hidup dengan sakit parah dan langka.
Jika bisa memilih, tidak akan ada yang mau tubuhnya digerogoti sindrom genetik langka, begitu pula dengan bocah empat tahun ini.
Mirisnya, saat anak laki-laki ini berjuang untuk hidupnya, ia justru menerima komentar kejam dari orang dewasa.
Padahal dukungan secara psikologis sangat dibutuhkan bagi para pasiendan keluarganya.
Melansir Metro, Senin (16/9/2019), ibu dari anak kecil tersebut mengatakan kagum dengan komentar kejam yang diterimanya, terutama dari orang dewasa.
Banner Sears didiagnosis dengan sindrom ROHHAD (rapid-onset obesity with hypothalamic dysregulation, hypoventilation, and autonomic dysregulation) pada Juni tahun lalu, beberapa bulan setelah berat badannya meningkat pada tingkat yang mengkhawatirkan dan ia mulai mengalami masalah pernapasan.
Sindrom itu, yang berdampak pada sistem saraf otonom dan anak itu memiliki berat sekitar 31 kilogram- hampir dua kali rata-rata untuk anak seusianya.
Ibunya, Lyndsay Sears (39), mengatakan dia terkejut dengan reaksi beberapa orang dewasa, menambahkan bahwa komentar mereka hanya menambah kesedihan yang datang dengan menerima kondisi yang membatasi hidup anak mereka.
"Orang bisa begitu kejam," katanya.
Baca Juga: Anak Kedua Dede Sunandar Idap Penyakit Langka Sindrom Williams, Organ Jantung Paling Terancam
Ibu dari Rhode Island yang bekerja sebagai penata rambut itu menggambarkan bagaimana satu rumah menolak memberikan Bannerpermen ketika mereka keluar dari trick or treatsaat Halloween.
Lain waktu, di pameran, seorang wanita menunjuk padaBanner sambil menunjukkan ekspresi seolah-olah wajahnya meledak saat anak itu makan donat.
Ia sangat menyayangkan perilaku seperti itu, padahal mereka tak tahu bahwa anaknya menderita penyakit langka.
"Pada 2019 ketika ada begitu banyak penyakit tak terlihat, itu mengejutkan saya bahwa orang dewasa bisa berperilaku seperti itu," kata ibu dua anak itu.
"Dia hanya anak kecil dan dia tidak mengerti, tetapi orang-orang sangat kejam."
Menurut Asosiasi ROHHAD, hanya ada 100 anak di dunia dengan kondisi ini dan mereka yang didiagnosis dengan penyakit ini biasanya meninggal pada usia remaja dan awal dua puluhan.
Gejala-gejala Banner dimulai pada Februari 2018, ketika beratnya bertambah lebih dari 3 kg dalam enam minggu setelah serangan flu.
Berat badannya terus membengkak dan ia mulai mengalami masalah pernapasan, yang berujung pada tinggal di rumah sakit selama enam bulan karena infeksi virus pada September lalu.
Anak empat tahun itu juga dipaksa menjalani operasi untuk mengangkat tumornya Desember lalu dan menjalani kemoterapi dosis rendah eksperimental untuk mencoba dan memperlambatefek kerontokan rambut.
Terlepas dari semua itu, Lyndsay bersama suaminya, Brian, mengatakan Banner bersemangat untuk memulai prasekolah pada 17 September.
"Dia mulai sekolah pada hari Selasa dan saya sangat senang dia memiliki struktur dan saya berharap itu akan memberinya dorongan," katanya.