Advertorial
Intisari-Online.Com -Komedian DedeSunandartelah dikaruniai dua buah hati dari pernikahannya dengan Karen Hertatum.
Sayang dibalik kebahagiaan pasangan muda itu, terselip kesedihan karena anak kedua mereka tidak dalam kondisi sehat.
Ladzan Syafiq Sunandar, anak kedua Dede Sunandar, mengidap penyakit yang cukup langka, yaitu Sindrom Williams.
Melansir tayangan Oke Bos Trans 7 via Banjarmasinpost.co.id, Rabu (7/8/2019), Dede mengungkap bagaimana kondisi anaknya yang belum genap 2 tahun tersebut.
"Iya pak, dia punya penyakit yang beda dari semua orang. Nama penyakitnya Williams Syndrome. Jadi kayak jantung, paru-paru sampai lambung itu ada masalah. Jadi mau enggak mau harus dioperasi," ungkap Dede Sunandar.
Dede juga mengatakan putranya harus menjalani 4 tahapan operasi hingga usianya 23 tahun.
"Operasinya itu ada 4 tahapan. Umur 1 sampai 3 tahun, 7 tahun, 13 tahun sampai 23 tahun," jelas Dede.
Selain itu, biaya yang harus dikeluarkan untuk putranya tergolong mahal, Dede mengaku Ladzan harus minum susu khusus jantung dengan harga Rp 300-400 ribu per botol yang dikonsumsi satu sampai dua hari.
Namun Dede mengatakan ia akan terus berusaha demi kesembuhan anaknya.
"Kalau memang Allah kasih ujian buat Dede, kalau memang Dede mampu sampai kapanpun, sampai Dede enggak ada, sampai Dede jual organ tubuh Dede buat kesembuhan anak, enggak masalah," ujar komedian itu.
Baca Juga: Anak Ini Lahir dengan Mata Menonjol dan Jari Berselaput Karena Sindrom yang Sangat Langka
Melansir williams-syndrome.org, Sindrom Williams atau Williams Syndrome (WS) adalah kelainan kondisi genetik saat lahir dan dapat memengaruhi siapapun.
Sindrom Williams disebabkan karenahilangnya 26-28 gen dari kromosom nomor 7.
Penghapusan gen ini terjadi pada sel telur atau sperma saat fertilisasi.
Sindrom Williams ditandai dengan masalah medis, termasuk penyakit kardiovaskular, keterlambatan perkembangan, dan tantangan belajar.
Anaka-anak dengan sindrom Williams cenderung baik secara sosial, ramah, dan menawan.
Orang tua yang memiliki anak dengan sindrom Williams mengatakan anak-anak mereka membawa kegembiraan yang tidak terbayangkan.
Tapi ada juga perjuangan besar bagi mereka, sebab anak-anak dengan sindrom Williams memiliki masalah jantung atau kardiovaskular yang mengancam jiwa.
Berikut gambaran umum sindrom Williams.
Masalah jantung dan pembuluh darah
Mayoritas orang dengan sindrom Williams memiliki beberapa jenis masalah jantung atau pembuluh darah.
Biasanya, ada penyempitan di aorta yang memproduksi straosis aorta supravalvular (SVAS), atau penyempitan di arteri paru-paru.
Ada rentang yang luas dalam tingkat penyempitan, mulai dari yang sepele sampai yang parah. Karena ada peningkatan risiko untuk penyempitan pembuluh darah atau tekanan darah tinggi dari waktu ke waktu, pemantauan berkala terhadap status jantung diperlukan.
Iritabilitas (kolik selama masa bayi)
Banyak bayi dengan sindrom Williams mengalami kolik atau iritabilitas yang lama. Ini biasanya berlangsung dari usia 4 hingga 10 bulan, lalu hilang.
Pola tidur abnormal dengan tertundanya tidur sepanjang malam mungkin berhubungan dengan kolik.
Kemarahan yang ekstrem juga dapat disebabkan oleh hiperkalsemia pada beberapa anak.
Masalah muskuloskeletal
Anak kecil dengan sindrom Williams sering memiliki tonus otot yang rendah dan kelemahan sendi.
Seiring bertambahnya usia anak, kekakuan sendi (kontraktur) dapat terjadi. Terapi fisik sangat membantu dalam meningkatkan tonus otot, kekuatan dan rentang gerak sendi.
Kelainan gigi
Gigi yang agak kecil dan memiliki banyak ruang umum ditemukan pada anak-anak dengan sindrom Williams.
Mereka juga mungkin memiliki berbagai kelainan oklusi (gigitan), bentuk atau penampilan gigi. Sebagian besar perubahan gigi ini siap menerima koreksi ortodontik.
Masalah ginjal
Ada sedikit peningkatan frekuensi masalah dengan struktur dan atau fungsi ginjal pada penderita sindrom Williams.
Hyperacusis (pendengaran sensitif)
Anak-anak dengan sindrom Williams sering memiliki pendengaran yang lebih sensitif daripada anak-anak lain; frekuensi atau tingkat kebisingan tertentu dapat menyakitkan dan atau mengejutkan individu. Kondisi ini sering membaik seiring bertambahnya usia.
Keterlambatan perkembangan, tantangan belajar dan gangguan perhatian
Kebanyakan orang dengan sindrom Williams akan memiliki perbedaan belajar ringan dan berat dan tantangan kognitif.
Anak kecil dengan sindrom Williams sering mengalami keterlambatan perkembangan. Tonggak sejarah seperti berjalan, berbicara dan pelatihan toilet sering dicapai agak lebih lambat.
Distractibility adalah masalah umum pada pertengahan masa kanak-kanak, yang dapat meningkat seiring dengan bertambahnya usia anak-anak.
Anak-anak yang lebih tua dan orang dewasa dengan sindrom Williams sering menunjukkan "kekuatan dan kelemahan" intelektual.
Ada beberapa bidang intelektual (seperti pidato, ingatan jangka panjang, dan keterampilan sosial) di mana kinerjanya cukup kuat, sementara bidang intelektual lainnya (seperti motorik dan hubungan spasial) menunjukkan kelemahan yang signifikan.