Akibat Penyakit Langka, Gadis Pakistan Ini Punya Kepala Miring hingga 90 Derajat yang Membuat Harus Putus Sekolah

Intisari-Online.com – Malang betul nasib Afhseen Qumbar dari Mithi, Provinsi Singh, Pakistan ini.

Gadis cilik usia 9 tahun itu memiliki penyakit langka yang disebut congenital myopathy.

Penyakit cacat bawaan lahir itu menyebabkan serabut otot tidak dapat berfungsi normal. Akibatnya otot mengalami kelemahan atau kelumpuhan atau sebaliknya otot mengalami kekakuan, kram, dan tegang.

Pada kasus Afhseen ini, kelemahan otot terdapat pada lehernya. Akibatnya ia tidak bisa menegakkan kepalanya hingga miring 90 derajat.

(Baca juga:Tak Hanya Idap Jantung Bocor dan Hernia, Bayi 3 Tahun Asal Madiun Ini Juga Idap Penyakit Langka)

(Baca juga:Idap Penyakit Langka nan Unik, Setiap Kali Nama Bosnya Disebut Pria Ini Seperti Merasakan Permen Buah)

Afhseen juga tidak bisa berdiri atau berjalan semestinya dan terbatas pada posisi duduk. Untuk kegiatan makan dan menggunakan toilet pun ia harus dibantu.

Kondisi itu membuat ia hidup bagaikan seorang paria karena masyarakat takut melihatnya. Pihak sekolah juga menolak gadis cilik itu karena dikhawatirkan akan membuat takut murid lainnya.

Anak-anak takut pada Afhseen, sementara orang dewasa percaya bahwa kondisi itu adalah sebuah kutukan. Itu sebabnya juga ia tidak bisa sekolah dan hanya berteman dengan saudaranya saja.

Orangtua Afhseen adalah Allah Jurio (55 tahun) dan Jemeelan (50 tahun). Mereka bilang, telah berkonsultasi dengan beberapa dokter setempat.

Namun, para dokter mengatakan tidak ada obat untuk kondisi langka anaknya itu.

Kemiskinan juga menghalangi mereka untuk membawa anak mereka ke dokter spesialis. Selama ini mereka tergantung pada bantuan keuangan dari anak sulung mereka yang juga kekurangan.

“Hancur hati kami melihat anak perempuanku seperti itu. Aku tidak tahan lagi melihat penderitaanya. Tidak ada dokter di sini yang dapat mendiagnosa kondisinya,” cerita Jameelan.

Ditambahkan, dokter menyarankan mereka untuk membawa Afhseen ke Jinnah Post Graduate Medical Centre di Karachi. Tetapi mereka tidak punya uang atau sumber lainnya untuk pengobatan di sebuah rumah sakit besar.

Dilansir dari situs Mailonline, Afhseen terlahir sebagai bayi yang normal seperti 6 saudaranya yang lain. Hidupnya mulai berubah ketika ia berusia 8 bulan.

Menurut ibunya, saat usia 8 bulan ia terjatuh ke tanah saat bermain di luar rumah. Akibatnya, leher bayi itu terluka.

Kondisinya itu tidak diperhatikan benar oleh orangtuanya karena keterbatasan dana. Mereka hanya membawa Afhseen ke dukun tetapi kondisinya tidak membaik.

Semakin anak itu tumbuh besar, masalahnya semakin kompleks. Ia jadi tidak bisa menegakkan kepalanya dan sering mengeluh sakit pada lehernya.

Kemana-mana Afhseen harus digendong seperti seorang bayi. Orangtuanya bingung bagaimana kalau ia semakin tumbuh besar.

Baik Jameelan dan Jurio tidak memiliki pekerjaan tetap. Ekonomi keluarga itu ditanggung oleh anak tertua mereka, Mohamad Yaqoob (25 tahun), yang bekerja di sebuah toko dengan gaji sekitar Rp4 juta sebulan.

Kondisi Afhseen juga membuat keluarga mereka dijauhi tetangga. Kata ayahnya, orang-orang berkata buruk dan menertawakan dirinya.

“Ini benar-benar menyakitkan kami. Kami tidak dapat mentolerasi sikap dan diskriminasi masyarakat,” kata Allah Jurio.

Masyarakat juga menolak kemunculan putrinya, jadi ia berdiam di rumah saja. Sebenarnya orangtuanya ingin Afhseen sekolah tetapi tidak ada sekolah yang mau menerimanya.

Dr Dilip Kumar, yang mengelola sebuah klinik swasta di Mithi, telah melihat kasus Afhseen. Menurutnya, ia adalah salah satu kasus yang paling langka.

“Kondisinya dapat terjadi karena suatu anomali putaran atau kelainan otot, tetapi hal itu hanya dapat disimpulkan setelah melalui pemeriksaan. Kammi tidak memiliki fasilitas yang tepat di Mithi dan aku menyarankan orangtuanya untuk membawanya ke Karachi dimana ia bisa menjadi operasi untuk menyelamatkan hidupnya,” jelas Dr Dilip Kumar.

Itu sebabnya, orangtua Afhseen memohon bantuan kepada pemerintah Pakistan. Menurutnya, jika pemerintah membantu, putrid mereka bisa mendaptkan sebuah kehidupan yang normal.

Sebagai orangtua, mereka masih punya harapan dan impian pada Afhseen. Mereka ingin putrinya bisa sekolah dan bermain seperti anak-anak lainnya.

“Aku berharap bahwa harapanku ini akan terpenuhi suatu hari nanti,” tutup Allah Jurio.

Apa itu congenital myopathy?

Kasus aneh Afhseen serupa dengan kasus Mahendra Ahirwar (13 tahun) dari India. Ia pernah menjadi berita internasional pada tahun lalu.

Dokter menduga ia menderia suatu congenital myopathy yang membuat otot di lehernya lemah. Akibatnya kepala bocah itu berputar tergantung hingga 180 derajat.

Kondisi ini dikelompokkan sebagai kondisi otot bawaan dari lahir. Kondisi ini dialami oleh 6 dari 100.000 kelahiran.

Meskipun demikian, dari laporan media setempat, Afhseen tidak menunjukkan gejala tersebut hingga ia usia 8 tahun. Jika ia memiliki kondisi demikian, itu akan menghentikan bagian pertama dalam kehidupannya.

Artikel Terkait