Find Us On Social Media :

Anak Ini Lahir dengan Mata Menonjol dan Jari Berselaput Karena Sindrom yang Sangat Langka

By K. Tatik Wardayati, Minggu, 21 Juli 2019 | 06:30 WIB

Sarah bersama kedua saudaranya.

Sarah menghadapi perawatan dan operasi khusus seumur hidup, tetapi Jeannie dan Ben tetap bersyukur memilikinya sebagai putri mereka.

Jeannie berkata, seperti dilansir dari metro.co.uk, ‘Sarah lahir dengan sindrom Apert karena kebetulan genetis. Ini berarti dia tidak mendapatkannya dari keluarga, tetapi dia bisa menularkannya kepada anak-anaknya sendiri jika dan ketika dia memutuskan untuk memiliki anak sendiri.

Sarah telah mengalami tujuh operasi sejauh ini. Dia mulai terapi pada usia tiga bulan dan menjalani operasi pertamanya untuk membuka bagian kepalanya yang menyatu.”

"Karena usia emosionalnya seperti anak tiga tahun, ia kadang-kadang bisa mengamuk, tetapi kami bekerja keras untuk hal ini dengan menghadiahinya untuk perilaku positif seperti berbagi."

Baca Juga: Kisah Pilu Bocah Penderita Sindrom Langka yang Jadi Korban Cyberbullying Keji Hingga Akhir Hidupnya yang Singkat

Jeannie dan Ben berharap agar kehidupan Sarah senormal mungkin. Mereka tidak yakin apa prognosisnya sehingga mereka meminumnya setiap hari, dan menganggap penyakitnya sebagai pengingat akan apa yang benar-benar penting dalam hidup.

"Kami bahkan belum pernah mendengar sindrom Apert sebelumnya," kata Jeannie.