Intisari-Online.com – Jeannie Ewing mengalami kehamilan yang mudah tanpa komplikasi, sampai ia melahirkan selama 26 jam.
Setelah putrinya, Sarah, dilahirkan melalui operasi caesar, ibu dan suaminya, Ben, ditanya apakah keluarganya memiliki riwayat kondisi genetik.
Saat itulah pasangan ini melihat bahwa putri mereka memiliki dahi yang menonjol, mata melotot, dan berselaput pada jari tangan dan kaki. Perbedaannya yang terlihat tidak masalah, tentu saja.
Jeannie dan Ben langsung jatuh cinta pada putrinya. Tetapi pada bulan-bulan berikutnya, orangtua itu mendapati bahwa Sarah memiliki kondisi langka yagn akna membutuhkan puluhan operasi sepanjang hidupnya.
Baca Juga: 'Manusia Pohon' Ini Tak Kuat Menahan Sakit dan Ingin Diamputasi: Apa Penyebab Sindrom Manusia Pohon?
Sarah didiagnosis dengan sindrom Apert, suatu kondisi yang dapat diidentifikasi dengan penggabungan tulang tengkorak, yang mengubah bentuk kepala. Ini juga mengubah bentuk jari tangan dan kaki.
Orang dengan sindrom Apert cenderung memerlukan antara 20 dan 60 operasi penting sepanjang hidup mereka, biasanya untuk memastikan tengkorak tidak menetap di posisi yang salah.
Kondisi itu juga mempengaruhi Sarah secara emosional, membuat usia mentalnya sekitar tiga tahun meski usianya enam tahun.
Dia menjalani operasi pertamanya pada usia enam bulan, dan harus menjalani setidaknya tiga janji dengan dokter spesialis setiap minggu, dengan terapi okupasi, terapi musik, dan konseling.