Intisari-Online.com – Bila melihat Virsaviya Borun, terlihat ia seperti anak perempuan lainnya yang manis.
Namun bila ia tertawa, kita akan dibuatnya terkejut karena pada bagian tengah dadanya seperti ada yang keluar masuk.
Begitu gadis cilik berusia 7 tahun itu membuka bajunya, akan terlihat jelas ada tonjolan yang keluar masuk. Itulah jantung Virsaviya Borun.
Yap, jantung gadis cilik itu seperti terdorong keluar dari dadanya setiap kali ia tertawa atau batuk. Jantung itu hanya terlindungi lapisan kulit yang tipis.
Ia mengalami kondisi cacat bawaan sejak lahir yang langka, yang disebut Pentalogy of Cantrell.
Kondisi yang langka ini kemungkinan terjadinya 1 berbanding 5,5 juta kelahiran.
Sebenarnya kisah Virsaviya kali pertama dilaporkan pada 2015 lalu dan menjadi viral.
Gadis cilik yang asliknya adalah orang Rusia itu kemudian menetap di Florida, Amerika Serikat.
“Aku tahu mengapa aku memiliki sebuah jantung di luar. Karena Jesus ingin memperlihatkan bahwa ia dapat membuat sesuatu yang spesial seperti aku,” kata Virsaviya pada waktu itu.
Ketabahan dan keberanian Virsaviya menerima keadaannya membuat ia dijuluki ‘Virsaviya Si Pejuang’.
Ia juga mempunyai nama yang berasal dari kitab suci, yaitu Bathsheba.
Saat ia lahir, dokter memperingatkan ibunya, Dari Borun, bahwa anaknya itu bisa meninggal.
Namun tujuh tahun kemudian, gadis yang mengidolakan Beyonce itu, menikmati menggambar kuda poni dan mengikuti kelas seni.
Kondisi jantung lebih banyak terekspresikan ketika seluruh atau sebagian jantung keluar dari tempatnya di dada, yang disebut ectopia cordis.
Para ahli mengatakan prognosis umumnya kecil dan tergantung pada beratnya penyakit.
Kebanyakan penderitanya meninggal saat lahir atau beberapa hari setelah kelahiran.
Keluarga Borun aslinya pindah ke Boston setelah menemukan seorang dokter untuk mengobati penyakit ringan yang mengharuskannya dioperasi.
Namun, ternyata dokter memperingatkannya bahwa ia tidak bisa menjalani operasi karena tekanan darah tinggi.
Dari Borun yang merupakan orangtua single sebelumnya menggalang dana.
Ia meminta bantuan untuk membiayai pengobatan putrinya yang sangat mahal itu.
Beruntung ada orang-orang tak dikenal yang berdonasi sehingga ia mendapat dana 71.224 dolar atau Rp 925,9 juta.
Namun dalam 12 bulan ini tidak tercatat adanya donasi.
Dari Borun dan Virsaviya Borun terpaksa pindah ke Florida pada musim panas 2015 lalu karena hidup anaknya terancam saat cuaca dingin.
Kini mereka tinggal di Hollywood, sekitar 32 km dari Miami. Di sana Virsaviya tidak sering jatuh sakit karena jantungnya terasa hangat.
Dilansir dari situs Mailonline, Virsaviya tidak dapat bersekolah karena kondisinya itu.
Berikut ini penjelasan mengenai pentalogy of cantrell menurut National Organization For Rare Diseases:
1. Pentalogy of Cantrell adalah suatu kondisi langka yang terlihat saat lahir. Kondisi ini digolongkan oleh suatu kombinasi cacat lahir yang dapat mempengaruhi tulang dada, rongga dada, diafragma, tipisnya selaput yang membatasi jantung, dinding perut, dan jantung.
2. Pentalogy of Cantrell terjadi dengan berbagai tingkat keparahan. Beberapa anak mungkin memiliki kecacatan ringan, yang lainnya mungkin lebih parah dan mengalami komplikasi yang mengancam hidupnya.
3. Pentalogy of Cantrell yang parah bila jantung seluruhnya atau sebagian berpidah ke bagian luar dada, yang disebut ectopia cordis.
4. Balita dengan Pentalogy of Cantrell dapat mengalami cacat jantung bawaan yang lebih luas, termasuk sebuah ‘lubang di jantung’ dan lokasi jantung tidak normal pada sebelah kanan dada, bukan di sebelah kiri pada umumnya.
5. Penyebab pasti Pentalogy of Cantrell tidak diketahui. Kebanyakan kasus terjadi secara acak tanpa penyebab jelas. Teori lainnya mengatakan bahwa gejala Pentalogy of Cantrell disebabkan suatu ketidaknormalan perkembangan jaringan embrio pada awal masa kehamilan.
6. Penyakit ini bisa terjadi pada anak perempuan dan anak lelaki. Cara pencegahan penyakit ini tidak diketahui, namun diperkirakan terjadi pada 1 berbanding 5,5 juta kelahiran.