"Dia tidak bisa menutup mulut atau matanya, jadi dokter tidak yakin pada awalnya apakah dia memiliki kelopak mata, dan itu menutupi tangan dan kakinya begitu banyak sehingga tidak ada sidik jari yang terlihat."
Karena ichthyosis lamima sangat jarang, petugas medis awalnya bingung.
Tetapi, pada hari berikutnya, mereka berkonsultasi dengan seorang spesialis di University of Minnesota, yang mengonfirmasi diagnosisnya.
Tetapi hasil konsultasi ini tidak dapat menentukan tahap apa dari kondisi yang Amelia miliki.
Sebab penyakit ini berbeda setiap jenisnya berdasarkan tingkat kelangkaan dan tingkat keparahan yang berbeda.
Sementara keluarga sedang menunggu tes genetik untuk sepenuhnya yakin, dokter sekarang yakin Amelia memiliki ichthyosis lamimar.
Menurut Kelompok Dukungan Ichthyosis, ichthyosis lamima terjadi pada sekitar satu dari setiap 200.000 kelahiran di Inggris dan saat ini tidak dapat disembuhkan.
Namun, gejala, termasuk sakit, kulit menebal dan bersisik, dapat dikontrol menggunakan krim obat.
Baca juga: Kisah Bayi yang Selamat dari Rahim Ibunya yang Tewas Karena Kecelakaan
Selama 10 hari pertama kehidupan Amelia, dia tetap di rumah sakit.
Selama waktu itu kulitnya yang keras mulai retak dan berdarah di persendiannya. Sehingga orangtuanya dan tim perawat menerapkan salep setiap beberapa jam, termasuk Vaseline di sekitar matanya.
"Kami harus melakukan banyak hal sehari-hari untuk merawat Amelia," kata Raven.
Source | : | mirror.co.uk |
Penulis | : | Adrie Saputra |
Editor | : | Mentari DP |
KOMENTAR