Intisari-Online.com - Dari banyaknya penyakit keturuan, thalassemia menjadi momok yang menakutkan.
Meski tak setenar penyakit jantung, stroke, atau diabates, kalau tak mendapat penanganan khusus, usia penderitanya bakal segera berakhir.
(Baca juga: Gadis Ini Menderita Penyakit Langka yang Membuatnya Berkeringat Darah)
Thalassemia merupakan kelainan darah merah bawaan akibat berkurang atau tidak diproduksinya rantai protein (globin) pembentuk Hb utama.
Divisi Hematologi-Onkologi, Departemen Ilmu Kesehatan Anak FKUI – RSCM Pustika Amalia Wahidiyat, mengatakan thalassemia belum dapat disembuhkan tapi dapat dicegah dengan skrining.
Berdasarkan derajat kelainannya, talasemia sendiri dibedakan menjadi dua jenis, yakni mayor dan minor.
(Ternyata Begini Peran rokok Dalam Meningkatkan Tekanan Darah Sesorang)
Selain itu, penderitanya juga dibedakan berdasarkan produksi jenis globin yang terganggu. Kalau terganggunya pada produksi globin jenis alfa, penderitanya mengalami talasemia alfa.
Sedangkan jika produksi globin jenis beta yang terganggu , maka penderitanya mengalami talasemia beta.
“25% dari setiap kehamilan punya kemungkinan memiliki thalassemia mayor. Ini hanya probabilitas,” kata Pustika pada Temu Media terkait Hari Thalassemia seduni 2017 di Gedung Kementerian Kesehatan RI, Senin (8/5).
Thalassemia termasuk kelompok delapan besar penyakit katastropik. Data dari Yayasan Thalassemia Indonesia dan Perhimpunan Orangtua Penderita Thalassemia Indonesia (YTI/POPTI) telah diketahui di Indonesia jumlah kasus penyakit ini terus meningkat sejak 2011 hingga 2015. Pada 2015 jumlah kasus ini diketahui mencapai 7.029 kasus.
(Baca juga: Obat Murah Inilah yang Bisa Selamatkan Nyawa Ribuan Ibu yang Alami Pendarahan Pascapersalinan)
Bila ditelisik dari segi pembiayaan, beban setiap tahunnya semakin besar. Diketahui pada 2014, biaya untuk thalassemia mencapai lebih dari 215 miliar, pada 2015 mencapai 415 miliar, dan pada 2016 mencapai 476 miliar.
Ketua Yayasan Thalassemia Ruswandi mengatakan keadaan penyakit ini di Indonesia sangat berat. Saat ini hampir 8 ribu penderita thalassemia di Indonesia, artinya setiap tahun butuh darah sebanyak 18 juta cc.
“Kalau di daerah perkotaan masih banyak darah dan bagus, bagaimana di daerah terpencil,?” kata Ruswandi.
Untuk mencegah terjadinya thalassemia diperlukan skrining sejak dini. Hasil skrining pada masyarakat umum dari Tahun 2008 – 2014 didapatkan 93 orang (5,41%) pembawa sifat dari 1.718 orang, dan hasil skrining pada keluarga thalassemia Tahun 2009-2014 didapatkan 93 orang (28%) dari 332 orang.
Pustika kembali mengatakan biaya untuk skrining hanya Rp. 400 ribu untuk seumur hidup.