Advertorial
Intisari-Online.com – Ini adalah sebuah kisah di sebuah desa di Brasil. Namanya desa Araras.
Dilansir dari express.co.uk, desa tersebut terletak hanya 70 mil dari Sao Paula. Namun 600 dari 800 populasinya terserang kelainan genetik yang langka.
Dan 20 penduduk desa memiliki gejala yang membuat mereka rentan terhadap bentuk agresif dari kanker kulit.
Kelainan genetik tersebut membuat wajah ‘rusak’ jika mereka ke luar selama siang hari atau terkena sinar matahari.
Baca juga:Ini Waktunya Mengekspresikan Sayang Anak pada Ibu yang Punya Pekerjaan Paling Sulit di Dunia
Inilah yang membuat ratusan penduduk setempat hanya keluar pada malam hari.
Contohnya adalah wajah Djalma Jardin. Karena penyakit langka ini, ia hanya memiliki satu mata.
Sedihnya, satu matanya tersebut tidak bisa tertutup. Sebab jika ia menutupnya, maka itu akan merusak kelopak matanya.
"Jika saya pergi keluar, saya merasa sinar matahari membakar saya,” ucap Jardin.
"Ini penyakit yang mengerikan.”
"Ketika aku ingin tidur, aku harus memasang plester di atas mataku."
Djalma pernah diwawancarai untuk film dokumenter TV tapi sayangnya, setelah syuting, kondisinya - disebut Xeroderma Pigmentosum (XP) - memburuk dan membahayakan nyawanya.
Diketahui keluarga Djalma telah kehilangan salah satu saudara laki-laki Djalma karena penyakit itu, sementara saudara laki-lakinya yang lain dan saudara perempuannya, Claudia, juga terpengaruh olehnya.
Contoh lain adalah Deide, seorang peternak sapi perah, di mana ia juga kehilangan sebagian besar wajahnya sebagai akibat dari kondisi yang tidak dapat disembuhkan.
"Saya menjalani operasi untuk menghilangkan langit-langit dan tulang rahang kanan,” ucapnya.
"Namun tanpa rahang kanan, aku tidak bisa bicara."
Baca juga:Terkecil di Dunia! Seniman Ini Ciptakan Patung Penuh Filosofi, Tak Sembarang Orang Bisa Melihatnya
Gleice Machado, seorang penduduk Araras, tertarik untuk mencari tahu apa yang menyebabkan masalah tersebut.
Dia mengungkapkan bahwa beberapa orang percaya bahwa penyakit tersebut menular atau hasil dari infeksi menular seksual.
"Beberapa percaya itu adalah penyakit menular seksual. Yang lain mengatakan mereka percaya ini adalah hukuman dari Tuhan."
Ahli genetika genetika yang bermarkas di Sao Paulo, Dr Carlos Menck, juga tengah mencoba mengenali kondisi ini.
"Kami pergi ke desa itu dan mencoba mengidentifikasi mutasi genetik yang mempengaruhi pasien,” lata Dr Menck.
"Sampai beberapa waktu yang lalu, orang-orang percaya itu adalah penyakit menular. Tapi itu penyakit bawaan."
Setelah menjalankan tes pada semua penduduk desa, Dr Menck dan timnya menemukan tiga perempat dari 800 penduduk desa membawa gen XP resesif.
Dermatolog Sulamita Chaibub mengatakan: "Di Araras ada konsentrasi orang-orang dengan gen yang sama yang menikah satu sama lain, sehingga gen tersebut menjadi dominan dan penyakit itu muncul."
Tidak ada obat untuk XP tetapi dokter sekarang telah memperingatkan penduduk desa untuk tetap sepenuhnya berada jauh dari sinar matahari.
Dr Menck menambahkan: "Tidak mungkin untuk menyembuhkannya dengan di zaman sekarang. Tapi saya berharap seseorang bisa melakukan sesuatu. Mungkin dalam 20 atau 30 tahun mendatang."
Baca juga:Fase Awal Operasi Barbarossa: Lincahnya Jerman Menginvasi Uni Soviet dalam Pertempuran Raseiniai