“Ketika aku mendengar orang-orang menebak apa yang terjadi padaku, aku akan menengok ke orang itu dan mengatakan bahwa aku terlahir dengan kelainan kulit,” cerita Rachel.
Ketika orang-orang memandang dirinya dengan aneh saat ia sedang berjalan, ia akan menengok ke orang itu dan menyapanya.
Menurut Dystrophic Epidermolysis Bullosa Association, genetika yang berhubungan dengan kelainan jaringan terjadi pada satu dari setiap 20.000 kelahiran.
Merawat luka adalah perawatan utama yang harus dilakukan pada saat itu. Begitu menurut Dr. Lara Wine Lee dari Universitas Kedokteran di Carolina Selatan.
Dermatologis itu mengatakan, tidak ada obat untuk EB, namun ada suatu rangkaian penanganan perawatan yang bisa dilakukan.
Ia menambahkan, ada banyak penelitian yang tengah dilakukan dan dokter-dokter bekerja melakukan percobaan klinis.
Disebutkan, penelitian itu sudah hampir selesai untuk menemukan lebih banyak perawatan dan produk yang akan meningkatkan penyembuhan lukanya.
“EB dapat mempersingkat usia hidup dan mengurangi kualitas hidup dalam berbagai kemungkinan. EB dapat menyebabkan rasa sakit dan masalah saat bergerak, terutama saat makan,” kata Dr. Lara Wine Lee.
Itu sebabnya, sangat sulit bagi penyandang EB untuk mandiri. Mereka biasanya butuh banyak bantuan dalam membalut luka dan makan.
(Baca juga: (Foto) Ada Pesan Mengharukan dari Sang Ibu di Balik Foto-foto 'Menyeramkan' Putra Kecilnya Ini)