Penulis
Intisari-Online.com – Pria berusia 19 tahun ini mengalami kondisi misterius yang membuat perutnya semakin membesar dan tidak berhenti.
Sujit Kumar, dari Muzaffarpur, India, memperhatikan perutnya bengkak ketika dia baru berusia tujuh tahun, kata media setempat.
Tetapi tidak ada dokter yang mampu memberikan diagnosa untuk pertumbuhan perutnya, yang perlahan-lahan terlihat semakin menonjol.
Kumar, seorang mekanik, telah bekerja tanpa lelah sejak dia masih kecil, membuatnya mustahil untuk berteman.
Menurut laporan, Kumar tidak menderita gejala umum lainnya yang terkait, seperti diare, muntah, atau refluks asam.
Ibu Kumar, Kanchan Devi, 34, telah membawa putranya itu ke banyak dokter selama bertahun-tahun, tetapi tidak berhasil.
Dokter sering memberinya obat yang dapat memberikan pereda nyeri jangka pendek. Tapi itu belum terbukti efektif untuk jangka panjang.
Dia sekarang membutuhkan endoskopi, yang melibatkan tabung tipis dengan kamera di ujung mencari bagian dalam tubuh, sehingga dokter dapat mengetahui langkah selanjutnya.
Baca Juga: Derita Penyakit Langka 'Manusia Gajah' dengan Tumor 2,7 kg, Pria Ini Akhirnya Berhasil Dioperasi
Kumar telah disarankan untuk pergi ke Delhi, yang berjarak 1.066 km dari rumahnya, untuk menemui seorang dokter spesialis.
New Delhi, ibu kota India, memiliki sistem perawatan kesehatan yang lebih baik daripada kotanya sendiri.
Sayangnya, keluarga harus mengeluarkan biaya terlalu banyak untuk itu.
Orang tua Kumar sedih melihat putra mereka menghadapi banyak kesulitan untuk berteman karena ejekan terus-menerus yang diterimanya.
Baca Juga: Idap Penyakit Langka, Otot dan Jaringan Wanita 23 Tahun Ini Perlahan-lahan Berubah Jadi Tulang
Selama masa kecilnya dan masa remajanya, ia telah terlepas dari aktivitas dan perutnya yang besar membuatnya tidak mungkin untuk mengambil bagian dalam olahraga apa pun.
Namun, Kumar mencari kebahagiaan melalui pekerjaannya di sebuah pabrik sepeda, di mana ia mulai bekerja setahun yang lalu.
Rekan-rekannya tidak membedakannya karena penampilannya seperti yang dimiliki anak sekolah.
Kumar berkata, "Saya suka bekerja. Saya bekerja di pabrik sepeda dan telah melakukannya selama satu tahun sekarang.
Baca Juga: Nyaris Meninggal Karena Penyakit Langka, Wanita Ini Selamat Berkat Konsumi Obat Kuat Pria
"Rekan-rekan saya tidak menghakimi saya dan tidak seorang pun di pabrik mengolok-olok saya."
Mengapa dokter tidak bisa mendiagnosa penyakit Kumar?
Sejak perut Sujit Kumar mulai membesar, ia telah mengunjungi banyak dokter, tetapi tidak ada yang dapat mendiagnosis kondisinya.
Dia telah disarankan untuk melakukan perjalanan dari rumahnya di Muzaffarpur ke Delhi untuk menerima perawatan spesialis, tetapi keluarganya tidak mampu melakukannya karena alasan biaya.
Beban penyakit langka meningkat di India, tetapi pemerintah disalahkan karena tidak memberlakukan kebijakan untuk meningkatkan kehidupan ribuan orang dengan penyakit langka.
Baca Juga: Penyakit Langka: Wanita Ini Alami Alergi yang 'Mengancam Nyawa' Bila Membuka Kulkas dan Minum Air Es
Sejauh ini sekitar 450 penyakit langka telah tercatat di India.
Tetapi tidak ada cukup uang untuk melakukan penelitian ekstensif.
Sekitar 95 persen penyakit langka tidak memiliki pengobatan yang disetujui dan kurang dari satu dari 10 pasien menerima pengobatan khusus penyakit, menurut situs berita Down To Earth.
Baca Juga: Derita Penyakit Langka, Bocah Ini Ingin Nikahi Ibunya Sebagai Permintaan Terakhirnya