Advertorial
Intisari-Online.com -Cerita orang-orang yang memiliki kelainan di tubuhnya masih menjadi kisah yang sungguh memilukan.
Terlebih bagi penderita yang tak memiliki kecukupan finansial sehingga mereka penyakit yang mereka idap semakin memburuk karena tak mampu membayar pengobatan.
Begitulah yang menimpa seorang gadis bernama Rajeshwari.
Gadis muda berusia 7 tahun itu menghadapi 'neraka hidup' karena kelainan langka yang membuat kulitnya tampak seperti batu, seperti dilansir Daily Mail, Kamis (6/2/2020).
Rajeshwari tinggal di negara bagian Chhattisgarh, India.
Ia menderita kondisi tak tersembuhkan yang disebut ichthyosis.
Kondisi itu menyebabkan kulitnya menjadi bersisik.
Lepuh kasar itu telah menutupi lengan, kaki dan sebagian besar punggungnya.
Kondisi itu membuatnya kesakitan saat ia berjalan atau bahkan duduk.
Rajeshwari tinggal di sebuah distrik suku di Dantewada dan Ia harus pergi ke kota terdekat untuk janji medis yang juga merupakan beban tambahan baginya.
Rekaman video menunjukkan Rajeshwari berjalan perlahan dan menyakitkan menuju pagar dengan kulit bersisik menutupi sebagian besar tubuhnya.
Baca Juga: Manfaat Bawang Putih dan Ketumbar untuk Mengatasi Hipertensi
Kaki dan lengannya hampir sepenuhnya tertutup lepuh, termasuk tangan dan kakinya.
Perut dan sebagian besar punggungnya pun tak luput dari lepuh itu.
Sedang di distriknya hanya tersedia sedikit perawatan kesehatan, sehingga dia harus pergi ke kota untuk mendapatkan perawatan medis.
Dr Yash Upender, seorang dokter kulit dari Rumah Sakit Dantewada, menetapkan kondisi ini sebagai 'ichthyosis epidermolytic'.
Ichthyosis biasanya tidak mengancam jiwa, tetapi tidak ada obatnya dan pasien cenderung menunjukkan gejala seumur hidup.
Para dokter mengatakan pasien ichthyosis juga cenderung menderita kepanasan karena berkurangnya kemampuan untuk berkeringat.
Mereka juga rentan terhadap infeksi karena retakan pada kulit mereka.
Bahkan yang lebih menyiksa, mereka mungkin memiliki gangguan penglihatan atau pendengaran jika kulit menumpuk di atas telinga dan mata mereka.
Kondisi ini biasanya diwarisi dari orang tua, tetapi juga dapat diperoleh sehubungan dengan masalah kesehatan lainnya.
Jika bayi mewarisi kondisi ini, kulitnya akan menjadi kering, kasar, dan bersisik secara bertahap - dengan gejala yang muncul sebelum usia satu tahun.
Orang dengan kondisi ini mungkin perlu menghabiskan beberapa jam sehari untuk merawat kulit mereka, kata para ahli.
Tablet vitamin A dapat membantu memperbaiki tampilan kulit, tetapi tidak memperbaiki peradangan yang mendasarinya.
Dokter di India mengatakan ada beberapa kasus di negara itu yang akan membantu penelitian kondisi Rajeshwari.
“Belum ada terobosan besar dalam hal penelitian. Saat ini, sains tidak memiliki obat untuk penyakit ini," kata Dr Satyaki Ganguly dari All India Institute of Medical Science di Raipur.