Intisari-Online.com - Sulami (35), wanita asal Sragen, Jawa Tengah, mengalami kelainan genetik langka yang membuat tubuhnya sangat kaku seperti maneken. Menurut Dinas Kesehatan di Sragen, penyakit Sulami itu disebut ankylosing spondylitis.
(Sindrom Auto-Brewery: Penyakit Langka yang Mampu Memasak Bir dalam Perut Penderitanya)
Selama ini, Sulami dirawat oleh neneknya, Suginem, yang sudah berusia 90 tahun. Dalam 10 tahun terakhir, Sulami tidak bisa duduk atau bahkan hanya sekadar membungkukkan tubuhnya.
Ia hanya bisa terbaring dan berjalan sedikit demi sedikit dengan bantuan tongkat kayu. Pergerakannya yang terbatas membuat Sulami sangat mengandalkan Suginem.
Sulami tak hanya menjadi sorotan media lokal, tetapi juga internasional, seperti Daily Mail. Dalam pemberitaan di Daily Mail, tergambar jelas bagaimana kondisi Sulami.
(Mengerikan, Penyakit Langka Ini Bikin Penderitanya Tidak Bisa Tidur Selama Sisa Hidupnya)
Dari foto yang diunggah Daily Mail, tampak seorang pria menggendong Sulami, tetapi tubuh wanita itu tetap kaku seperti papan kayu. Sulami tak bisa menekuk kakinya atau duduk untuk beranjak dari tempat tidur.
Apa itu ankylosing spondylitis?
Ankylosing spondylitis atau rematik sistemik merupakan peradangan tulang belakang dan daerah persendian lainnya di tubuh. Mulanya mungkin hanya terasa nyeri punggung, kekakuan, hingga kelelahan ekstrem.
Hingga saat ini, diketahui belum ada obat untuk memperbaiki kondisi ankylosing spondylitis. Obat-obatan yang ada saat ini hanya untuk meringankan gejala dan membantu mencegah atau menunda perkembangan penyakit jadi lebih parah.
Selain membuat tubuh menjadi kaku, penyakit ini juga dapat memicu kondisi serius lainnya, seperti penyakit kardiovaskular, radang mata (uveitis), patah tulang belakang, infeksi dada, hingga penyakit ginjal.
(Dian Maharani)