Advertorial
Intisari-online.com -Keluarga seorang wanita penderita fibrosis kistis di Belfast, Irlandia telah mengajukan permohonan untuk ketua Jasa Kesehatan Nasional terkait obat yang diperlukan penyintas tersebut.
Nicole Adams (28) sudah memasuki tahap akhir penyakit genesis langka yang mempengaruhi 10.000 orang Inggris dan membunuh separuh dari penyintas penyakit sebelum umur 40 tahun.
Saat ini, paru-paru Nicole hanya berfungsi sebesar 13% saja, sehingga dia kesulitan bernapas.
Nicole sudah berada di RS selama sebulan dengan keluhan flu, yang dia keluhkan sebagai 'rasa seperti disiksa oleh tubuhku sendiri'.
Baca Juga: 12 Gejala Kanker yang Sering Diabaikan Pria, Salah Satunya Perubahan Massa Payudara
Kondisinya baik-baik saja sampai hari Rabu (18/12/2019) tetapi semenjak itu dia dilarikan ke ICU.
Harapan baginya adalah obat baru bagi penderita fibrosis kistis yang mampu meningkatkan fungsi paru-paru. tetapi obat tersebut belum terlisensi di Eropa atau disetujui oleh Jasa Kesehatan Nasional.
Melalui proses yang masih panjang, dokter Inggris baru dapat memberikan obat tersebut di tahun 2021.
Hal ini karena pengawas keuangan yang bertugas menilai kelaikan obat tersebut 'sedang sibuk' untuk saat ini.
Obat Trikafta telah tersedia di Amerika sejak bulan Oktober sejak pihak berwenang As memberikan lampu hijau setelah obat tersebut menghasilkan hasil uji klinis yang luar biasa.
Meski begitu, beberapa bulan lagi obat tersebut dapat tersedia di Republik Irlandia, tetapi bukan melalui Jasa Kesehatan melainkan dari jalur pengobatan lain.
Trikafta dibuat oleh perusahaan Vertex yang dapat melewati sistem dan mengirimkannya langsung kepada tim medis Nicole.
Hal ini melalui prosedur pengawasan dokter untuk pasien yang sudah sangat kesakitan.
Baca Juga: Artis FTV Ini Meninggal Di Usia Muda, Makanan Panas Jadi Biang Keladi Pemicu Penyakitnya Itu
Suplai Trikafta dalam sebulan menghabiskan uang sebesar 20.000 Poundsterling atau setara dengan 37 juta Rupiah, kekasih Nicole, Ciaran McVarnok kemudian meluncurkan penggalangan dana untuk mengumpulkan uang yang diperlukan untuk pengobatan Nicole.
Namun penggalangan dana masih terlalu lama dan saat mereka masih mengumpulkan uang, bisa jadi penyakit yang diidap Nicole dan pasien fibrosis kistis semakin ganas.
Ciaron juga mengaku dia frustrasi karena obat itu 'tersedia' tetapi pacarnya tidak bisa mendapatkannya.
Banyak pasien lain dari Amerika yang menawarkan untuk mengirimkan obat tersebut kepadanya, tetapi tentu saja dia tidak ingin hal tersebut yang terjadi.
Baca Juga: Sulap Lahan Sempit Jadi Unik dan Indah dengan 5 Ide Taman Vertikal Berikut, Yuk Coba!
Karena yang paling ia perlukan memberikan Trikafta kepadanya adalah dokternya.
Sesungguhnya, Negara Inggris telah memberikan izin, tetapi bukan untuk obat Trikafta.
Akhir Oktober, pemerintah Inggris mengumumkan kesepakatan untuk pengobatan fibrosis kistis, sekaligus mengakhiri perjanjian 4 tahun dengan perusahaan Vertex.
Obat yang kini masuk adalah tablet Orkambi dan Symkevi, yang juga berasal dari Vertex, dengan digadang-gadang sebagai perjanjian finansial terbesar untuk pihak Jasa Kesehatan.
Namun semenjak produksi Trikafta, obat Orkambi dan Symkevi yang dikenalkan dengan sangat sombong oleh pihak Inggris, sudah berhenti digunakan.
Melansir Daily Mail, di akhir bulan November pimpinan Jasa Kesehatan telah menandatangani perjanjian pembelian obat Orkambi dan Symkevi, tetapi bukan Trikafta, karena tidak ada kesepakatan mengenai harga Trikafta.
Disebutkan, para ahli politik mendesak pimpinan Jasa Kesehatan untuk menandatangani persetujuan kedua obat tersebut.
Pihak Jasa Kesehatan sendiri belum menyepakati obat Trikafta karena harga yang dibanderol Vertex untuk obat mereka mulai tidak masuk akal.
Terdapat dokumen yang sudah terpublikasikan yang menunjukkan Vertex ingin Jasa Kesehatan Inggris membayar harga tunggal per pasien, per tahun, yang nantinya mampu menutup pengobatan fibrosis kistis, termasuk Trikafta yang menunjukkan hasil bagus saat percobaan di tahun 2017.
Banderol harga yang dituntut Vertex sangat tinggi, mencapai angka 50.000 Poundsterling atau setara dengan 90 juta Rupiah per pasien per tahunnya untuk obat Orkambi, Symkevi, obat Kelydeco dan Trikafta.
Angka itu tidak masuk akal bagi Jasa Kesehatan Inggris, dan mereka hanya akan membayar sebesar 12.000 Poundsterling per pasien per tahunnya, karena Orkambi dan Symkevi hanya membawa peningkatan yang 'sederhana' bagi pasiennya.
Banyak pemilik klinik merasa harga yang dibanderol Vertex juga terlalu tinggi, tetapi Vertex berargumen dengan Trikafta uang tersebut 'tidak seberapa'.
Baca Juga: Katanya Kalau Bercermin Saat Hujan Bisa Tersambar Petir, Mitos atau Fakta?
Pimpinan Jasa Kesehatan seperti tidak dapat yakin secara finansial kepada obat yang bahkan saat itu belum diluncurkan, karena kedua sisi belum siap secara finansial untuk penggunaannya skala besar.
Akhirnya, pembicaraan mengenai Trikafta berhenti, walaupun semua pihak mengerti betapa pentingnya obat baru tersebut, dan situasi stagnan tersebut menghasilkan Trikafta disetujui untuk digunakan di Amerika pada 21/10/2019, dan 2 hari setelahnya, Inggris melegalkan penggunaan Orkambi dan Symkevi.
Kedua obat tersebut memang menstabilkan gejala penyakit dan melambatkan deteriorasi tubuh, tetapi Trikafta meningkatkan fungsi paru-paru dan 4 kali lebih efektif dibandingkan saudaranya.
Orkambi dan Symkevi bekerja kurang dari 45% untuk pasien fibrosis kistis tetapi Trikafta mencapai angka 90% per kasus.
Baca Juga: Katanya Kalau Bercermin Saat Hujan Bisa Tersambar Petir, Mitos atau Fakta?
Nicole sendiri sudah mendapat akses untuk obat Orkambi semenjak akhir tahun 2018 tetapi mengalami reaksi yang parah dari tubuhnya sehingga harus berhenti mengkonsumsinya.
Minggu lalu, dia memulai menggunakan obat Symkevi dan sepertinya menjadi lebih kuat, tetapi hari Rabu (18/12/2019) kondisinya menjadi lebih buruk secara tiba-tiba.
Sebenarnya apa itu Fibrosis Kistis?
Penyakit langka ini menimbulkan lendir lengket tebal yang menutup paru-paru dan saluran pencernaan sehingga kesulitan penyerapan nutrisi dan penderita mengalami infeksi saluran pernapasan.
Baca Juga: Berwajah Miring, Anjing Ini Sedang Mencari Orang Tulus untuk Mengadopsinya
Orkambi, Symkevi dan Trikafta semua bekerja dengan memulai proses sel yang membantu menyeimbangkan kadar garam dan air di dalam cairan tubuh sehingga mampu menipiskan lendir tersebut.
Prosedur umum pengobatan salah satunya dengan sesi fisioterapi harian melibatkan latihan yang didesain untuk 'mengambil' lendir dari paru-paru dan memudahkan pasien bernapas.
Namun bagi penderita yang sangat parah sampai kesulitan berjalan, sesi terapi seperti ini sudah seperti siksaan bagi mereka.
Banyak orang menyayangkan apa yang terjadi dengan sistem Jasa Kesehatan dan kesulitan yang dihadapi oleh Nicole.
Baca Juga: Perhatian Bagi Ibu Menyusui, Ini Bahayanya Memompa ASI di Toilet
Namun, resep Trikafta baru dapat diberikan kepada pasien fibrosis kistis setelah Trikafta mendapatkan lisensi keamanan Eropa, yang diharapkan turun bulan April.