Penulis
Intisari-Online.com – Bayangkan kota Florida yang keren dengan udara yang sejuk.
Tapi, itulah yang terjadi pada wanita ini dengan kondisi langka yang disebut gangguan aglutinin dingin.
Ketika suhu turun di bawah 23 derajat Celcius, tubuhnya berubah dengan sendirinya.
Terkadang Anda bangun lebih lelah dari biasanya. Lalu, berat badan jadi alasan.
Baca Juga: Derita Penyakit Langka 'Manusia Gajah' dengan Tumor 2,7 kg, Pria Ini Akhirnya Berhasil Dioperasi
Tetapi jarang sekali bila kulit Anda akan berubah ungu setelah berjalan-jalan.
Itulah yang diperlukan Jodie Christopher(43) dari Jacksonville, Florida, dan akhirnya mengetahui mengapa tubuhnya menjadi berantakan, dan diagnosisnya secara radikal mengubah hidupnya.
Christopher bertugas aktif di Angkatan Laut AS. Sekembalinya dari dinas di Afrika pada 2010, ia mulai curiga ada yang salah.
“Saya sedang bekerja untuk perekrutan, jadi saya menganggap itu adalah pekerjaan meja baru yang bertanggung jawab atas kenaikan berat badan saya."
"Yang berbeda, bagaimanapun, adalah bahwa apa pun yang saya coba, saya tidak bisa kehilangannya.”
Sebelum timbulnya kelelahan dan kenaikan berat badan secara tiba-tiba, Christopher dalam kondisi sangat baik; dia berolahraga tiga hingga lima kali seminggu, dan dia memberikan pelatihan kebugaran kepada orang lain, sesuatu yang dia sukai.
"Saya berjuang untuk mengambil napas dalam-dalam, dan saya tidak tahu mengapa," kenangnya, seperti dilansir dari laman reader's digest.
Baca Juga: Idap Penyakit Langka, Otot dan Jaringan Wanita 23 Tahun Ini Perlahan-lahan Berubah Jadi Tulang
Christopher pergi ke dokter di pangkalan untuk mendapatkan jawaban.
Ketika hasil labnya menunjukkan kelainan, para dokter di sana merujuknya ke spesialis agar dapat mempelajarinya.
“Mereka mengatakan hasil lab darah saya menunjukkan kemungkinan anemia megaloblastik (gangguan sumsum tulang), dan mereka mengirim saya ke Oncologi Abad Dua Puluh Satu untuk pengujian lebih lanjut.
Hemoglobin saya rendah, delapan, yang normalnya 11-12. Saya menjalani biopsi sumsum tulang di sana, dan hasilnya normal.
”Christopher telah melakukan penelitian sendiri dan tahu bahwa gejalanya tidak selaras dengan anemia megaloblastik."
"Aku tidak memiliki gejala yang sama, dan aku tahu aku akan menunjukkan lebih banyak tanda-tanda.”
Karena gejala Christopher menyimpang dari tanda-tanda anemia, ia memutuskan untuk mengunjungi dokter lain.
Setelah rujukan ke Mayo Clinic, dokter mendiagnosisnya dengan jenis anemia lain dan limpa yang membesar.
Ahli bedah mengangkat limpa Christopher setelah steroid gagal mengurangi pembengkakan.
Dia merasa sedikit lebih baik, tetapi kemudian, “Saya pulang ke rumah dari power walk sore hari, dan anak saya berkata, Bu ada apa dengan kulitmu?"
"Saya bertanya apa maksudnya, dan dia berkata, Ibu semua berwarna ungu!"
"Saya melihat lengan dan dada saya, dan tentu saja, saya benar-benar berubah jadi ungu dan putih.”
Meskipun kulit ungu adalah salah satu dari tanda kekurangan zat besi ini, kadar besi yang rendah juga bukan masalah Christopher.
Gejala baru akhirnya menuntun dokternya ke tes darah yang tepat: Christopher memiliki kelainan autoimun yang sangat langka yang disebut penyakit aglutinin dingin (CAD — ini memengaruhi satu dari sejuta orang).
Temperatur yang lebih dingin memicu sistem kekebalan tubuh untuk menyerang sel darah merah yang sehat.
Tidak ada yang yakin apa yang menyebabkan CAD, ini bukan genetik atau tidak menular.
“Saya telah menjalani beberapa perawatan Rituximab, yang memperlambat reaksi tubuh terhadap suhu dingin."
"Saya juga mengonsumsi suplemen asam folat dan B12, yang keduanya mendukung produksi sel darah merah."
Diagnosis datang memberinya sebuah bantuan dan kejutan bagi Christopher, yang mengatakan dia harus mengubah hidupnya dengan cara yang kebanyakan orang tidak pernah bayangkan.
Dia tidak bisa berada di suhu di bawah suhu 23 derajat Celcius.
“Saya menyimpan pakaian hangat sepanjang tahun."
"Pergi ke toko kelontong dapat menimbulkan masalah karena seberapa rendah mereka harus menjaga suhu."
"Jika saya pergi ke pantai, saya mungkin tidak akan bisa masuk ke air.”
Bahkan bekerja di kantor dengan udara paksa bisa sangat sulit.
Tetapi dia menyesuaikan: "Saya bisa memiliki kehidupan lagi, saya hanya harus pintar mengatur tentang hal itu."
Baca Juga: Idap Penyakit Langka, Amanda Merasa Seperti Orgasme Hampir Setiap Saat