Berwajah Bentol-bentol Seperti Motif Polkadot, Matilda Harus Menghadapi Operasi Laser Sekali dalam Enam Minggu

Intisari-Online.com -Matilda harus menghadapi operasi laser sekali dalam seminggu. Bagaimana tidak, sejak lahir, gadis lima tahun ini berwajah bentol-bentol seperti motif polkadot yang disebut dengan Sturge Weber Syndrome (SWS)—sebuah kelainan neurologis pada kulit, otak, dan mata.

Bentol-bentol itu menutupi hampir seluruh wajahnya dan sisi bagian kanan tubuhnya. Jika tidak segera ditolong, kondisi ini bisa menyebar ke mulut, gigi, organ dalam, dan bahkan otaknya.

Setiap enam minggu sekali, Matilda harus menjalani operasi laser di Alder Hey Children’s Hospital untuk menghilangkan bentol-bentol itu. Selain SWS, Matilda juga menderita glaukoma (yang dapat menyebabkan kebutaan), epilepsi, jantung, dan masalah pencernaan.

Matilda dilahirkan dengan dua lubang di hatinya, kantong di tenggorokannya, dan telah menjalani lebih dari 30 operasi. Hingga kini, ia hanya bisa mengucapkan ‘mummy’ dan ‘daddy’, ‘yes’ dan ‘no’. Untuk sehari-hari, ia berkomunikasi menggunakan gerakan, seperti menekan dagunya ketika haus.

Kelumpuhan dan kejang yang disebabkan SWS juga membuat Matilda tidak bisa berjalan. Ia lumpuh. Keluarganya telah mati-matinya melakukan penggalangan dana untuk membeli sebuah kursi roda. Keluarganya berharap, dengan kursi roda ia bisa bebas dan dapat mengubah hidupnya.

“Kami ingin membawanya jalan-jalan ke pedesaan—kami menyukai kegiatan-kegiatan di luar,” ujar Paul (48), ayah Matilda. “Tapi kami tidak memiliki banyak uang.”

Kondisi Matilda terbaru/Daily Mail

Terlepas dari kondisi yang demikian buruk, Paul tetap optimis dengan masa depan Matilda. “Tidak ada yang tahu seberapa panjang umur, tidak ada indikasi yang menyebut Matilda tidak hidup lama,” tegasnya menguatkan diri.

Dan benar, berkat bantuan dari keluarga, teman, staf medis, dan pihak-pihak lainnya, kondisi Matilda sudah mengalami perubahan. “Kami bangga kepada Matilda. Ia benar-benar menakjubkan,” ujarnya.(Daily Mail)