Anak-anak dengan BWS juga mengalami peningkatan risiko untuk mengembangkan beberapa jenis kanker, seperti ginjal dan hati. Menurut penelitian, sebanyak 20 persen bayi yang lahir dengan BWS akan menderita kanker.
Kondisi BWS memengaruhi 1 dari 13.700 bayi baru lahir di seluruh dunia. Bahkan, kondisi lidah yang mencuat keluar dari mulut itu memang sudah bisa terlihat jelas saat pemeriksaan USG pada kandungan ibu. Jadi, kondisi itu bukan sesuatu yang lucu.
Sayangnya, sangat sedikit dokter atau tenaga medis mengetahui adanya BWS. Tak berapa lama setelah dokter mendiagnosis Ocea, Melanie dengan bantuan beberapa temannya yang juga memiliki anak dengan BWS pun membuat situs untuk memberikan informasi tentang BWS guna mendidik keluarga dan profesional kesehatan.
Pada hari Jumat, 28 Agustus 2015 ini, mereka juga akan membuat gerakan mengirim foto selfie dengan lidah menjulur dan memberi hastag #howbigbws. Menurut Melanie, gerakan ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang adanya BWS.
“Seperempat penderitanya mengalami kanker, jadi penting adanya diagnosis BWS. Kami ingin para dokter mengenali BWS dan memastikan pada keluarga bahwa ada dukungan untuk mereka di luar sana,” ucap Melanie.
(Dian Maharani/kompas.com)