Intisari-Online.com - Bocah kelahiran Rusia bernama Virsaviya “Bathsheba” Borun-Goncahrova ini laiknya gadis enam tahun lainnya yang suka menggambar kuda, bermain boneka, dan menari balet. Tapi ada yang membuatnya lebih “istimewa”, ia mengidap sindrom langka yang disebut sebagai thoraco-abdominal syndrome, di mana jantungnya tumbuh di luar dada.
Kondisi ini juga biasa disebut dengan pentalogy of cantrell yang juga dialami oleh pemuda India bernama Arpit Gohil.
“Jantung saya ada di sini,” ujar Bathsheba muda seperti dilansir Daily Offbeat, “di luar dada saya, dan saya benar-benar mencintai ibu saya, ia selalu menyentuh jantung saya karena ia menyukainya.” Hanya ditutupi dan dilindungi oleh kulit yang tipis, jantung seukuran kepalan tangan itu menonjol ke depan sejak pertama kali Bathsheba dilahirkan.
Disebut langka karena sindrom ini hanya terjadi pada satu dari sejuta orang di dunia—ia dan Arpit adalah dua di antaranya—dan sering kali, orang yang menderita sindrom ini tidak bisa bertahan selama lebih dari enam tahun. Tapi Bathsheda adalah pengecualian—begitu juga dengan Arpit—yang nyatanya masih terlihat bugar dan ceria.
Meski demikian, ia tetap membutuhkan operasi medis untuk mencegah terjadinya komplikasi yang disebabkan kondisi ini. Bathsheba dan ibunya, Dari Borun, sudah mencoba pergi ke beberapa rumah sakit di dunia untuk mencari pengobatan, tapi tak satu pun mau menangani kasusnya karena dianggap terlalu berisiko bagi si anak.
Setelah melalui banyak pencarian, mereka akhirnya menemukan seorang ahli bedah di Rumah Sakit Anak di Boston, Amerika Serikat. Seperti dilaporkan NBC 6 South Florida, untuk proses pengobatan, mereka memutuskan untuk pindah dari kampung halamannya di Rusia ke Florida.
Tapi operasi Bathsheba belum bisa dilakukan karena kondisi tekanan darah aortanya yang terlalu tinggi, sehingga memerlukan obat untuk menurunkannya. Dan itu hanyalah “intro” untuk menghadapi operasi yang sebenarnya, yang rumit lagi mahal.
We're introducing you to this sweet girl from Russia, who now lives in South Florida. She was born with her heart outside of her chest. Hear more about her story, and how you can help with her much-needed medical expenses: on.nbc6.com/2aCYHu6
Posted by NBC 6 South Florida on 28 Oktober 2015
Dan kaset usang nan klise itu kembali terputar: Borun tidak memiliki uang untuk menebus operasi putrinya. Tapi setelah NBC 6 menampilkan feature tentang Bathsheba dan mengunggahnya di Facebook, sumbangan dan dukungan datang mengalir ke situs penggalangan dana yang mereka buat, YouCaring.
“Saya tidak keluarga di sini. Hanya saya dan Virsaviya, tapi sekarang saya merasa seperti memiliki keluarga karena banyak orang yang peduli terhadap kami. Mereka mencintai kami, dan ingin membantu,” ujar Borun.