Intisari-Online.com - Rick Heijnen harus menyiapkan sarapan yang sama tiap paginya. Karena jika demikian, maka akan ada masalah dengan anaknya, Suzanne Heijnen, yang mengidap sindrom Prader-Willi sejak masih berusia 2 tahun. Ini adalah sebuah sindrom yang menyebabkan penderitanya selalu kelaparan.
Menurut perkiraan, sindrom ini dialami oleh satu dari 10.000 sampai 30.000 orang.
Peggy Ickenroth, seorang fotografer asal Belanda yang kini tinggal di Dublin, Orlandia, pertama kali bertemu dengan Suzanne beberapa tahun yang lalu, ketika gadis itu berusia 12 tahun. Selama dua minggu, Ickenroth mengabadikan kegiatan aktivitas sehari-hari keluarga Suzanne untuk mempelajari lebih lanjut tentang kelainan yang dialami Suzanne dan bagaimana kondisi tersebut itu mempengaruhi seseorang.(Baca juga: Mengenal sindrom Couvade, saat suami ikut ngidam ketika istri hamil)
Untuk diketahui, gejala Prader-Willi dapat berupa kekuatan otot yang lemah, keterlambatan perkembangan, serta kesulitan mengendalikan emosi. Meski pertumbuhan fisiknya terlihat normal, Suzanne sejatinya memiliki masalah dengan tulang punggungnya, merasa mudah lelah, dan mudah marah walau diajak bercanda.
Tetapi gejala yang paling menonjol dari Prader-Willi adalah nafsu makan yang tak terpuaskan, yang dapat menyebabkan seseorang berisiko tinggi mengalami obesitas dan berbagai masalah kesehatan lainnya. Suzanne telah menjalani diet sejak usia 2 tahun dan diminta untuk mematuhi aturan ketat tentang apa yang boleh dan tidak untuk dimakan.
“Bila Anda memiliki obsesi untuk makan terus atau Anda ingin makan segala yang ada karena Anda tidak pernah merasa kenyang, itu merupakan keadaan yang sulit,” kata Ibu Suzanne, Gonny Heijnen Corstjens. “Kami selalu menyadari kenyataan bahwa suatu hari dia akan mulai menghabiskan semua isi lemari es.”
Bagaimanapun juga, Suzanne terlihat begitu menikmati rutinitasnya dan merasa aman saat berada di rumahnya, di sekolah, serta di tempat ia latihan judo. Orangtuanya mengatakan kepada Ickenroth, bahwa Suzanne mungkin saja tidak bisa menerimanya dengan cepat dan kemungkinan akan menolak untuk diprotret.
Orangtua Suzanne merasa sangat sedih saat Suzanne menjerit atau menangis secara tiba-tiba. Ini kemungkinan disebabkan oleh reaksi atas percakapan yang terjadi di hari kemarin atau menyadari bahwa ada benda miliknya yang dipindahkan dari tempat biasanya. “Jika dia balita, tak seorang pun akan terkejut,” kata sang ibu.(Baca juga: Idap sindrom Rapunzel, gadis ini menyimpan 1kg rambut di perutnya)
Orangtua Suzanne sendiri masih ragu dengan masa depan akanya. Suzanne berusia 14 tahun sekarang, dan kedua orangtuanya begitu takut saat memikirkan kesehatan Suzanne akan memburuk seiring dengan pertambahan usia. Mereka tidak tahu bagaimana Suzanne akan mengendalikan emosional dan intelektual, atau bagaimana dia akan menjalani hidupnya.
Karena merupakan kelainan genetik atau kromosom, pengidap sindrom Prader-Willi mesti menjalani diet ketat selama hidupnya. Selain itu, anak-anak dengan Sindrom Prader-Willi biasanya membutuhkan bantuan dari tim medis dari multidisiplin untuk memberikan dukungan yang optimal, seperti spesialis pencernaan anak, endokrinologi, psikolog, psikiater, ahli gizi, terapis okupasi, terapi bicara, serta konsultan ortopedi.