Intisari-Online.com - Entah sampai kapan Alice Tyson tidak bisa merasakan indahnya siang hari secara bebas laiknya teman-temannya yang lain. Pasalnya, gadis 11 tahun ini akan langsung sakit kanker jika terkena sinar Matahari langsung. Sejak kecil, Alice menderita Xeroderma pigmentosum (XP), kelainan genetik pada kulit yang membuat kulit sangat peka terhadap sinar ultraviolet.
Kondisi ini mengharuskannya melindungi seluruh tubuhnya dengan celana panjang, lengan panjang, sarung tangan, kaus kaki, dan topi khusus, setiap keluar dari rumah. Melihat gaya Alice mengingatkan kita pada pengendara motor yang mengenakan jas hujan padahal hukan tak turun. Sedikit aneh bukan?
Seperti disinggung di awal, penyakit ini membuat Alice tak bisa terkena sinar ultraviolet (UV) dari matahari. Sinar UV justru bisa merusak tubuhnya dan memicu kanker kulit.
Alice diketahui memiliki kelainan langka ini pada usia tiga tahun, tak lama ia terkena cacar air. Sejak saat itu, ia harus memastikan tidak ada sedikit pun kulitnya yang terkena sinar matahari. Alice juga harus menggunakan tabir surya. Karena tidak bisa terkena sinar matahri, Alice pun rutin konsumsi suplemen vitamin D.
Orangtua Alice, Tracey (51) dan Neil (54), mengatakan, penyakit yang mengenai putrinya hingga saat ini belum ada obatnya. Mereka pun membuatkan topi khusus dengan pelindung wajah yang dilapisi filter sinar UV.
Awalnya mereka mengira Alice hanya akan mendekam di dalam rumah yang gelap setiap ada sinar matahari. Namun, Alice sangat ingin seperti teman-teman sebayanya yang bisa pergi ke sekolah dan bermain di luar rumah. “Saya harus terbiasa menggunakan topi dan pakaian seperti ini,” kata Alice.
Mulanya, orang-orang pun memandang Alice dengan aneh karena berpakaian seperti peternak lebah atau seperti astronot. Tetapi, hanya itulah cara yang harus dilakukan untuk melindungi tubuhnya. Sejak kecil, setidaknya Alice sudah menjalani empat kali operasi pengangkatan tumor kecil.
Xeroderma pigmentosum merupakan kelainan genetik yang menyebabkan sensitivitas ekstrem terhadap sinar ultraviolet (UV). Di Inggris, diperkirakan ada 100 orang terkena penyakit ini dan sekitar 2000 orang di seluruh dunia. Sekitar 30% pasien Xeroderma pigmentosum juga mengalami kelainan neurologis, gangguan pendengaran, dan kehilangan mobilitas.